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面对阿尔茨海默病 等待新药问世之外还能做些什么?


“痴呆症可以夺走你生命中很多东西,当被告知诊断结果时我觉得我的余生完了!医生给了我很多充满各种信息的小册子,但是它们都是基于医学知识,看起来好难。” 艾莉森(Allison)女士说,现年61岁的她5年前确诊患上了阿尔茨海默病。这是老年人中最常见的神经退行性疾病,然而目前为止,仍然没有显著改善患者认知和记忆能力的疗法。等待创新疗法的问世是一个漫长的过程,那我们还能做些什么?

来源:药明康德 

 

“痴呆症可以夺走你生命中很多东西,当被告知诊断结果时我觉得我的余生完了!医生给了我很多充满各种信息的小册子,但是它们都是基于医学知识,看起来好难。” 艾莉森(Allison)女士说,现年61岁的她5年前确诊患上了阿尔茨海默病。这是老年人中最常见的神经退行性疾病,然而目前为止,仍然没有显著改善患者认知和记忆能力的疗法。等待创新疗法的问世是一个漫长的过程,那我们还能做些什么?

近日,英国阿尔茨海默病协会(Alzheimer’s Society)发布了一本自助指南。它的名字叫“我的生命,我的目标”(My Life, My Goals),为确诊患有早期痴呆症的患者和他们的护理者提供了一步一步的指导,帮助他们设立改善生活的目标和达到目标的策略。指南指出,患上痴呆症并不意味着就要放弃生活中的很多东西,我们只是需要找到继续做这些事的方法!

这份指南源于英国阿尔茨海默病协会、埃克塞特大学(University of Exeter)和失智症创新组织(Innovations in Dementia)联合进行的一项临床研究。在这项研究中,科学家们对超过470名早期阿尔茨海默病和相关痴呆症患者使用了称为认知康复(cognitive rehabilitation)的疗法。这种疗法让职业治疗师与患者和他们的家人进行一对一的治疗。它的目的是帮助患者设定认知康复的目标,然后构建出克服痴呆症带来的挑战,达到这些目标的最佳途径。临床试验结果非常积极,接受认知康复疗法的患者更容易达到日常生活中的目标,也更具有独立性。

因为并不是每位痴呆症患者都有机会接触到职业治疗师。这本自助指南旨在将认知康复疗法传播给更多人,扩展它的实践。多名参加临床试验的痴呆症患者联合撰写了这本指南,它是这些从中获益的过来人的经验、感悟,和对其它患者的建议和激励。下面我们来看一看他们都说了些什么?

痴呆症如何影响了你的日常生活?

痴呆症带来的认知能力上的变化显然会让一些日常活动变得更为困难,比如记不住银行账户的密码让从取款机里取钱成为难事,烧菜忘了关火或者放水让佳肴成了糊锅。然而,很多时候,日常活动更为艰难的原因来自精神压力、焦虑和羞耻感,这些因素或者失败的经历让你丧失继续尝试的信心。

做出改变的第一步是记录下痴呆症对你的日常生活带来的影响。

参考资料:

[1] Life after a dementia diagnosis: a guide to setting and reaching goals that matter to you. Retrieved November 7, 2021, from https://www.alzheimers.org.uk/blog/life-after-dementia-diagnosis-guide-setting-reaching-goals

[2] Living with Dementia, My Life, My Goals. Retrieved November 7, 2021, from https://www.alzheimers.org.uk/sites/default/files/2021-09/my-life-my-goals-workbook.pdf

(原文有删减)